Over Elisah
Elisah Binnewijzend is een 36 jarige, jonge levenslustige vrouw, die woonachtig is in Heiloo. Helaas is ze al jaren zeer ernstig ziek. Inmiddels ligt Elisah 24/7 in een donkere kamer met zo min mogelijk prikkels.
Als klein kind was voor haar ouders al duidelijk dat er allerlei dingen rond haar gezondheid niet in orde waren. Maar nooit kon precies gezegd worden wat er aan de hand was. Na allerlei verschillende diagnoses en een steeds slechter wordende gezondheid, is het in Londen gelukt om een scan te maken waarbij ze rechtop moest zitten. Op dat moment kwam alles samen. Het bleek dat haar nek extreem instabiel is, de hersenstam platgedrukt wordt, kleine hersenen verzakken (het onderste stukje ligt hierbij niet meer in de schedel maar reikt tot in het wervelkanaal), een ader tussen hals en hoofd die klem zit (dit zorgt ervoor dat de afvoer van het bloed niet goed verloopt met als resultaat een te hoge hersendruk), de atlas is beschadigd en er is sprake van een nekhernia.
Het is dus veel complexer dan eerst gedacht werd en hiervoor is een operatie noodzakelijk. In Nederland is er op dit moment geen specialist die dit uit kan voeren. Er wordt hier nu wel onderzoek naar gedaan, maar Elisah haar situatie is zo ernstig dat de operatie op korte termijn moet plaatsvinden, omdat ze inmiddels vrijwel 24 uur per dag op bed lig. Langer doorgaan, betekent ook dat de situatie steeds verder verslechtert en ook levensbedreigend wordt.
De enige neurochirurg in heel Europa die gespecialiseerd is in haar problematiek is gevestigd in Barcelona. Ze is ook al bij hem geweest voor verder onderzoek en een consult. Daar bleek inderdaad de ernst van de situatie. Langer wachten is daarom geen optie meer. Ze wil zo graag weer een stuk van haar leven terug.
Elisah en haar familie hebben ieder dubbeltje omgekeerd om voor de operatie te sparen omdat deze niet vergoed wordt door de zorgverzekering. Met een crowdfunding actie proberen we nu het resterende bedrag voor de operatie bij elkaar te krijgen. Haar omgeving helpt haar waar ze kunnen en er zijn ook andere mensen die de actie ondersteunen door dingen te verkopen of acties te doen. Dat is heel erg fijn en geeft haar en ons hoop.
Lijst van de diagnoses met uitleg
- Craniocervicale Instabiliteit (CCI)
Een structurele instabiliteit van het gewricht dat je schedel en nek met elkaar verbindt (het craniocervicale gewricht). Deze instabiliteit of onbalans kan leiden tot een pathologische (afwijkende) vervorming van de hersenstam, het bovenste gedeelte van de ruggengraat en het cerebellum (de kleine hersenen).Het zorgt er o.a. voor dat ze al jaren ernstige ernstige druk heb op haar hersenstam met alle gevolgen van dien. Elisah haar ruggengraat prikt in haar hersenstam. (Tussen de schedel en de C1/Atlas) - Atlanto Axiale Instabiliteit (AAI)
Hierbij is er een abnormale verplaatsing is tussen de eerste twee wervels (de Atlas en Axis) Atlanto-axiale instabiliteit kun je definiëren als overmatige mobiliteit tussen de Atlas (C1) en Axis (C2) in de Cervicale wervelkolom. De oorzaak hiervan is een combinatie van hypotonie (verlaagde spierspanning) van de nekspieren en laksheid van ligamenten die het Atlanto-Axiaal gewricht verstevigen. De botten zijn minder stabiel en kunnen het ruggenmerk beschadigen. (Tussen de C1/Atlas en C2/Axis) - Cerebellar Tonsils Ectopia
Verzakte kleine hersenen, zie plaatje voor uitleg. - Subaxiale instabiliteit
Instabiliteit ter hoogte van de wervelkolom in een bepaalt gedeelte, wat verschilt per persoon. Dit resulteert in zenuwwortel of ruggenmerg compressie. De wezenlijke beweging van de Cervicale wervelkolom is wat het vatbaar maakt voor letsel of instabiliteit. De verwoestende gevolgen van trauma aan de subaxiale wervelkolom kunnen als volgt zijn: Functioneel verlies en blijvende invaliditeit, Tetraplegie (verlamming van alle 4 de ledematen) - Cervicale Disc hernia
Een hernia in haar nek. - Beklemde halsslagader tussen hals en hoofd
Bij Elisah is dat de Vena Jugularis en dit zorgt ervoor dat de afvoer van het bloed niet goed verloopt met als resultaat een te hoge hersendruk. - Beschadigde atlas
Eerste wervel van het wervelkolom, deze is beschadigd bij Elisah. - Dysautonomie/ P.O.T.S (Posturaal Orthostatische Tachycardie Syndroom)
Dit houdt in dat wanneer het lichaam in een staande positie komt (Posturale Orthostatische)
Hierbij gaat het hart extra snel gaat kloppen (Tachycardie) om de hersenen van genoeg bloed en zuurstof te kunnen voorzien. POTS wordt veroorzaakt door het onjuist functioneren van het Autonome Zenuwstelsel, ook wel Dysautonomie genoemd. - M.E. (Myalgische Encefalomyelitis)
Een postvirale hersenziekte. De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan met pijn. - Epilepsie
Een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. - Een vorm van Ehlers Danlos Syndroom (EDS)
Een aandoening aan het bindweefsel in het lichaam. Bindweefsel is het steunweefsel van ons lichaam en bevindt zich door het hele lijf. Je vindt het bijvoorbeeld in de huid, maar ook rond organen, in de wand van bloedvaten en in de ogen. Bij EDS is het bindweefsel minder stevig. Dit kan gevolgen hebben voor de gewrichten, de huid en de bloedvaten.
